Nina e la glicogenosi, testimonial a 7 anni alla maratona Telethon

La bambina portogruarese, Nina Contreras D’Agosto, 7 anni, sofferente di glicogenosi di tipo 1 (una grave malattia metabolica), sarà una delle testimonial di Telethon, la trasmissione che raccoglie fondi per le malattie rare e che, su Rai Uno, celebrerà quest’anno i 35 anni dalla prima edizione, datata come molti ricordano, 1989.

All’epoca si raccoglievano fondi, senza i telefoni cellulari, per le ricerche sulla distrofia muscolare. Oggi invece il ventaglio delle malattie da debellare si è purtroppo allargato.

La bambina è nata a Portogruaro da due cooperanti internazionali, Marta D’Agosto e Lande Contreras, spagnolo, che ha fondato il sito web “Nina la guerrera”, dedicato alla malattia di sua figlia.

Si erano conosciuti durante una missione di soccorso al martoriato Afghanistan. Tutto era cominciato quando a due mesi di vita la famiglia D’Agosto – Contreras aveva deciso di organizzare una vacanza in Spagna. Nina ha avuto febbre molto alta e convulsioni. Da lì la diagnosi e il cambio di vita per tutti.

Nina è una piccola campionessa. La malattia non le impedisce di praticare danza, ginnastica ritmica e nuoto, anche se le sue giornate sono scandite da faticosi monitoraggi. In Spagna si organizzano eventi solidali per lei, per raccogliere denaro.

Poi l’associazione. Lo scorso anno, allo scoppio della guerra tra Israele e Hamas, la mamma di Nina riuscì, attraverso una fitta rete di conoscenze, a far uscire dalla Striscia di Gaza un bambino palestinese, affetto dalla stessa malattia di Nina: raggiunse da lì la Turchia e potè curarsi.

Nina e la sua famiglia saranno ospiti di Rai Uno domenica 22 dicembre e daranno la loro testimonianza dalle 9.15 circa. Nina dopo la nascita ha già girato il mondo, e per motivi di lavoro dei genitori oggi abita a Roma.

Grazie a Nina è stato creato un fondo per i malati di glicogenosi all’Università del Connecticut che non possono permettersi le spese per le cure.

«Le persone come mia nipote - ha detto lo zio Simone D’Agosto - hanno bisogno di essere seguite tutto il giorno. La sua storia può aiutare molti altri».

In un servizio sul Tg3 Nazionale le telecamere hanno mostrato che la stanza da letto di Nina non è come quella delle altre bimbe della sua età: un cassetto è stracolmo di medicinali, un altro ancora è pieno di siringhe pronte a essere usate.