«Staminali, Celeste sta meglio»

«Ha fatto passi avanti impensabili, certificati dalle cartelle cliniche. E lo vogliamo far sapere, pubblicamente, perché la vicenda Stamina è diventata anche una battaglia mediatica». Ci sarà anche Giampaolo Carrer, il papà della piccola Celeste, tre anni e mezzo, domani all’incontro organizzato all’hotel Nazionale di Roma da pazienti e genitori dei pazienti in cura con il cosiddetto metodo Stamina agli Spedali Civili di Brescia. Si sono organizzati per mostrare «i certificati medici e gli esami strumentali, in nostro possesso, attestanti l'assenza di effetti collaterali e i miglioramenti conseguiti dagli stessi pazienti a seguito delle infusioni».

La piccola Celeste, che abita a Tessera con mamma e papà, è malata di Sma (atrofia muscolare spinale) una malattia degenerativa che porta solitamente alla morte nei primi 18 mesi di vita.

Da un anno e mezzo Celeste è in terapia, con cure compassionevoli, vale a dire in deroga ai protocolli sanitari, con infusioni di cellule staminali del midollo della madre. La ratio delle cure compassionevoli è di consentire a pazienti senza altre opportunità terapeutiche valide l’uso di farmaci o terapie che, se pur non hanno ancora completato la sperimentazione clinica, potrebbero apportare dei benefici ai pazienti. La famiglia Carrer ha già affrontato una battaglia legale con gli Spedali Civili di Brescia, a colpi di ricorsi al Tar, ottenendo per il momento il prosieguo delle infusioni, l’ultima della quale è avvenuta dieci giorni fa. «In questo anno e mezzo di infusioni», dice il padre di Celeste, «sono stati fatti passi avanti da giganti. Sarebbe già stato tanto se Celeste non fosse peggiorata, ma qui noi stiamo assistendo ad un evidente miglioramento, che non è solo una nostra impressione, ma è certificato dai medici che ci stanno seguendo. Ora Celeste riesce a stare in posizione quasi eretta, ha una torsione del busto che prima era impensabile, una capacità di respirazione che prima non aveva».

Eppure il metodo Stamina è al centro di numerosissime polemiche e c’è chi accusa Davide Vannoni, presidente della Fondazione Stamina, di essere un ciarlatano e di lucrare sulla disperazione di persone pronte ad aggrapparsi a qualsiasi speranza. Alcune famiglie lo accusano anche di essere state costrette a consegnarli dei soldi, mentre sul metodo Stamina ha aperto un’indagine anche la Procura di Torino, secondo la quale l’insieme dei pazienti in cura agli Spedali di Brescia con il metodo Stamina non starebbero migliorando, e i presunti miglioramenti declamati sarebbero frutto della suggestione dei familiari dei pazienti. Il pubblico ministero Raffaele Guariniello ha ipotizzato il reato di associazione per delinquere finalizzata alla somministrazione di farmaci imperfetti e pericolosi per la salute pubblica, nonché alla truffa, per dodici persone, che hanno ricevuto un avviso di chiusura indagini qualche giorno fa. In più per il comitato di esperti voluto dal ministero della Salute per esprimere un giudizio in merito il metodo Stamina non è solo inefficace, ma è possibile causa di problemi di salute con numerosi rischi infettivi, tra cui virus dell'Aids, delle epatiti B e C, virus oncogeni, batterio della sifilide. Il gruppo di esperti però è stato giudicato non imparziale dal Tar del Lazio, nell'ordinanza con cui ha sospeso l'effetto delle conclusioni degli scienziati, come conseguenza del ricorso presentato dalla stessa Fondazione Stamina. Per i genitori di Celeste l’unico vero metro di giudizio sono i miglioramenti della loro piccola: «Non è un effetto placebo, i miglioramenti sono reali, per questo crediamo che sia importante la nostra testimonianza».