Malattie rare, sono 1.300 i pazienti

DOLO. In Riviera e Miranese sono 1.300 i pazienti affetti da malattie rare. Fra queste le più diffuse (a macchia di leopardo) sono la fibrosi cistica, la talassemia e le malformazioni congenite. Ad esserne colpite sono persone di tutte le età, ma spesso bambini e giovani. Il centro più vicino a cui su rivolgono i malati dei 17 comuni è quello di Padova. Quattromila le persone coinvolte nel comprensorio fra pazienti familiari e operatori sociali e sanitari.

Per analizzare questa situazione è stato organizzato a Mira sabato 31 maggio, dalle 9 alle 13, un convegno, organizzato dalla Conferenza dei sindaci. L’incontro si terrà a villa dei Leoni ed è promosso anche dal coordinamento regionale Veneto per le malattie rare. Il titolo è eloquente: “Le malattie rare e la rete dei servizi socio sanitari nell’Asl 13”.

«Le malattie rare», spiega il presidente della conferenza dei sindaci dell’ Asl 13, Fabio Livieri, «sono condizioni di salute poco frequenti per definizione, ma anche poco conosciute e spesso mancanti di una terapia adeguata. Sono chiamate “malattie orfane”, perché poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. Quasi sempre richiedono un’assistenza specialistica e continuativa di dimensioni tali da non poter essere supportate senza un forte intervento pubblico».

Da qui l’importanza della rete dei “centri accreditati” della Regione per lavorare in collaborazione con le strutture del territorio. Sono previsti gli interventi della professoressa Paola Facchin, responsabile del coordinamento e del registro malattie rare della Regione, la dottoressa Monica Gastaldo, assistente sociale area disabilità dell’Usl 13. «Il convegno», conclude Livieri, «si rivolge a tutti coloro che hanno a che fare con le malattie rare: quasi quattromila persone fra Riviera e Miranese». (a.ab.)