Malattia rara uccide un trentenne

PRAMAGGIORE. È morto a distanza di quasi otto anni dalla sorella Barbara. Dolore immenso a Pramaggiore, Cristian Portello, residente nella contrada di Mazzalogo, al confine con Chions, ad appena 30 anni, è morto nella serata di lunedì, poco dopo le 18.30. Se n’è andato per una malattia degenerativa, la ceroidolipofuscinosi, di cui soffrono nel mondo appena 300 persone. Nel dicembre 2005 per lo stesso male era mancata la sorella.

Il lutto lascia nel dolore i genitori, Luigi Portello di professione autotrasportatore, e la madre Adriana Scapin, casalinga. I funerali di Cristian verranno celebrati oggi alle 17 nella chiesa di Pramaggiore. La notizia si è sparsa nelle prime ore del mattino di ieri, quando la ditta Prosdocimo ha cominciato a diffondere le epigrafi in tutto il territorio e nelle vicine province di Treviso e Pordenone. Infatti il padre di Cristian è conosciuto a ridosso del confine per la sua attività di autotrasportatore.

La storia di questa famiglia è commovente. Dopo essersi conosciuti e sposati, Luigi Portello e la moglie Adriana Scapin sono diventati genitori, con la nascita di Barbara e Cristian. Dopo qualche anno si scopre che i due bambini, nell’età dell’infanzia, soffrono di una malattia rara, provocata da una rarissima incompatibilità genetica. Esistono pochi casi al mondo. Chiaramente Luigi e Adriana non si danno per vinti e cominciano a girare in lungo e in largo per dare assistenza e cure ai propri figli. Uscivano spesso di casa, non era raro vedere Barbara e Cristian accompagnati dai genitori, pur in sedia a rotelle, mentre giravano per il paese. Dopo la morte di Barbara, nel Natale 2005, Luigi e Adriana non si sono dati per vinti. Hanno continuato ad assistere Cristian, trasportandolo in varie strutture sanitarie, a bordo del loro attrezzatissimo furgone. Oggi alle 17 nella chiesa di via Roma a Pramaggiore la cerimonia funebre.

Rosario Padovano