Malattia rara lo uccide a 20 anni

SPINEA. Si svolgeranno oggi alle 10.30 nella chiesa di Santa Bertilla i funerali di Alessandro Monteforte, lo sfortunato ragazzo di 20 anni scomparso lo scorso 20 gennaio dopo un mese di ricovero ospedaliero in Terapia intensiva per le conseguenze di un’influenza che aveva debilitato il suo fisico, già provato dalla convivenza fin dalla tenera età di 3 anni con la sindrome di Sanfilippo, una rara malattia degenerativa per la quale non esistono cure e che normalmente concede pochi anni di vita a chi, soprattutto nei primi anni di età, ne viene colpito. A salutare Alessandro oggi sarà l’affetto dei genitori, del fratello e dei numerosi amici che la famiglia ha in città e che hanno per anni lottato assieme a loro nella speranza – per ora vana – di una cura.

L’affetto dell’intera comunità è evidente anche solo leggendo le parole di ricordo di chi in diversi momenti della sua vita è stato vicino ad Alessandro. Se infatti Giulia parla di «Alessandro, genitori e zia, persone meravigliose umane. Alessandro sei e sarai un bellissimo Angelo», più indietro nel tempo vanno i ricordi di Cristina («Era all’asilo con mio figlio. I genitori sono persone splendide e altrettanto splendido era Alessandro» e di Lara («È stato in classe con mia figlia per otto anni... Posso solo dire che i bambini gli hanno sempre voluto un gran bene. Buon viaggio Alessandro»). «Vorrei arrivasse luce a tutti coloro che oggi camminano nel buio labirinto della sofferenza», scriveva qualche mese fa la madre di Alessandro, Maria Michela Traistaru dalla sua pagina Facebook commentando le notizie arrivate dall’Inghilterra sulla cura della malattia, «nella diversità e nella consapevolezza di supportare una malattia cosi terribile al di là di ogni ragionevole pensiero umano». Nonostante le terapie tentate dal 2012, l’uso di nuovi prodotti sperimentali e terapie genetiche dal 2015 e gli esiti incoraggianti per i farmaci approvati nel marzo 2016, solo pochi giorni fa – ma non in tempo per aiutare Alessandro – è stato deciso negli Stati Uniti l’avviamento della sperimentazione della terapia di sostituzione enzimatica. Negli ultimi anni, i genitori di Alessandro erano stati in prima linea per chiedere alle istituzioni maggiori investimenti nella lotta alle malattie rare, per le quali troppo spesso ad essere coinvolte sono solo le famiglie dei malati. «Restiamo in attesa di poter offrire la terapia a tutti i pazienti italiani, a carico del Sistema Sanitario», spiega Flavio Bertoglio, presidente dell’Aimps (Associazione italiana mucopolisaccaridosi e malattie affini), «sperando di raggiungere presto i risultati migliori».

©RIPRODUZIONE RISERVATA