La mia odissea (finita bene) con l’acufene

sono un cittadino del Veneto Orientale, e le voglio raccontare la mia odissea, durata da febbraio a ottobre 2011, con la sanità pubblica locale, sperando in qualche modo di poter essere d’aiuto a quanti come me soffrono di quel disturbo fastidiosissimo chiamato acufene (tremendo fischio a un orecchio o a entrambi, che pare colpisca con varia intensità, più o meno sopportabile, una persona su dieci).

Iniziai a soffrirne, a tratti, un paio d’ anni fa. Nel gennaio di quest’anno mi recai dal mio medico di base, che mi fece l’impegnativa per la visita otorinolaringoiatrica. Feci la visita dopo un paio di settimane (mentre il fischio aumentava, e sopraggiungevano attacchi di vertigine). Lo specialista non trovò nulla di anormale, e mi prescisse un altro esame, dopo altri quindici giorni. Quindi un altro esame ancora, e un terzo, l’ abr, tutti negativi (erano passati ormai due mesi). Diagnosi finale: niente di niente, nessun farmaco, nessuna cura, il fischio se lo deve tenere. Mi recai a pagamento (90 euro) da un altro otorino, che mi visitò ancora senza esito e mi prescrisse la risonanza magnetica con mezzo di contrasto (che prenotai subito ed ebbi in tempi brevissimi, e che risultò negativa pure questa). Intanto, poiché il fastidio aumentava, feci il giro dei medici di base della mia zona, caso mai avessero avuto casi come il mio.

Uno di loro mi mandò, a pagamento, da un neurologo a Treviso, che mi visitò (mi guardò) e mi prescrisse un calmante e un sonnifero da prendere per tre mesi (con l’acufene, mi confermò, avrei dovuto rassegnarmi a conviverci). Costo della visita 201 euro, più una decina di euro per i farmaci. Il fastidio era insopportabile, stavo perdendo chili a vista, lavorare (sono in proprio) con quel fischio in testa 24 ore su 24 diventava difficilissimo. Un altro medico mi prescrisse la risonanza magnetica alle vertebre cervicali, ma fu pure questa inutile. Disperato, mi feci visitare da altri tre otorini, sempre a pagamento (tra cui due luminari padovani e un friulano). Mi prospettarono anche la soluzione estrema di devitalizzare (distruggere) il nervo acustico con iniezioni di antibiotico apposito, o, in alternativa, l’acquisto di una costosissima - migliaia di euro - protesi acustica al rumor bianco, che avrebbe mascherato il sibilo dell’acufene.

Passavano intanto i mesi (da febbraio ad agosto), miglioramenti nessuno, e tra antibiotici, antivirali e psicofarmaci (tutti i medici mi dicevano che andavano per tentativi, in quanto gli acufeni come il mio sono difficilissimi da trattare) ero debilitato talmente (dodici chili di peso in meno e difficoltà anche a guidare) da entrare in depressione e far disperare pure la famiglia e i conoscenti che non mi vedevano più uscire (passavo giornate intere a letto tenendomi la testa tra le mani). Vedevo la mia vita, a cinquant’anni, come un assordante tunnel buio. Nel frattempo erano aumentate vertigini, capogiri, convulsioni e attacchi di tremolii: ero diventato di colpo un disabile, e disegnare (che è il mio lavoro), neanche parlarne. Ero disperato: scrissi alla dirigente della mia Asl (mi rispose di fidarmi dei medici) e in seguito anche all’Assessore regionale alla Sanità (nessuna risposta).

Come ultimo tentativo, dopo essere passato per la benedizione del parroco (sono cristiano e non mi vergogno a dirlo) e aver fatto visita a un paio di guaritrici di campagna (una delle due, in effetti, mi procurò un po’ di sollievo), il mio medico di base mi mandò da un famoso neurologo (sempre a pagamento, 150 euro). Il primario mi visitò (mi fece mettere le punte delle dita sul naso a occhi chiusi), consultò il malloppo di referti che ormai avevo accumulato in sei mesi e, diagnosi finale, "giusto per fare un tentativo", mi prescrisse un farmaco per la circolazione del sangue (per i microcapillari).

Il farmaco si chiamava Vessel F2. Corro in farmacia a prenderlo, e me ne danno un altro (ma, nelle condizioni in cui ero, visto che il nome era simile, non me ne accorgo) Vessel sulodexide. Lo prendo secondo le indicazioni, e il mio male si triplica: fischio non solo a un orecchio, ma ad entrambi, e testa che mi scoppia. Leggendo bene la ricetta mi accorgo che il nome del farmaco prescritto non coincide con quello sulla scatola: vado in un’altra farmacia, per informarmi se sono uguali, e il farmacista mi dice di no (uno era per i capillari, l'altro per le ulcere croniche!).

Gli faccio vedere la ricetta e, dopo una ricerca in internet, mi dice che quel Vessel F2 che mi aveva prescritto il famoso primario, non è più in commercio dal febbraio 2002, ripeto 2002! Più disperato e desolato che mai, abbandono la cura e, opportunamente scalandoli, anche i psicofarmaci che prendevo ormai da mesi. Fischio all’orecchio e vertigine (più nausea e capogiri) sempre più insopportabili, rare notti riesco a dormire.

In una delle tante notti insonni mi attacco a internet, e alla voce “acufeni”, dopo ore passate a leggere siti sul tema, verso l’alba scopro il sito di un medico otorinolaringoiatra romano (che non lavora in struttura pubblica, ma solo in privato e ha pazienti in tutto il mondo): in una decina di pagine web racconta il suo metodo di cura, in maniera semplice ed efficace. Sembra proprio il mio caso: tutti gli esami negativi, ma l’acufene a volume folle. Lo chiamo, non lo trovo, poi mi richiama lui.

Gli mando via mail il diario dettagliato che avevo tenuto sin dall’inizio, compresi gli esiti degli esami, e il giorno dopo mi manda via mail la diagnosi certificata. Idrope, cioè acqua nell’orecchio interno. Si può curare, scrive, con garanzia di successo (e mi rendo anche conto che di questo malessere ne soffrivo da almeno cinque anni). Mi fido (al punto in cui ero non avevo alternative) e gli pago l’onorario (200 euro): visita solo via skype, ci si collega, ci parliamo e mi prescrive via mail una pre-cura senza farmaci, solo molta acqua da bere e dieci giorni di dieta iposodica personalizzata al mio caso.

Dopo venti giorni il mio male si era ridotto del 70 per cento! Poi pausa, e inizio il ciclo di cura completo di tre mesi, per eliminare l’acufene e le vertigini del tutto e prevenire eventuali recidive. Nell’onorario del medico sono comprese le consulenze, che avvengono ogni qualvolta che ne ho bisogno (mi risponde subito sia su skype che su facebook) e non i soliti 150 euro al colpo come si usa in privato nella struttura pubblica della mia Asl. Compilo dei moduli che mi ha dato (gli servono per le sue statistiche, in quanto è un ricercatore nel campo). Al momento posso dire di essere rinato, e che l’acufene e le vertigini, dopo dieci giorni di ulteriore cura, sono scomparsi al 95 per cento.

So che molte persone, anche tanti giovani, soffrono di questo disturbo che può anche diventare invalidante. Mi è parso di capire che la cura, molto semplice, per l’acufene, sia osteggiata dai produttori di protesi acustiche, in quanto, se l’acufene venisse curato come nel mio caso, perderebbero lauti guadagni. Le ho scritto, riassumendola, questa mia lunga esperienza (documentata e suffragata in tutti i particolari visto il fascio di referti e ricette che ho sottomano) anche e soprattutto per dare in qualche modo una speranza di sollievo a chi soffre di questo male fastidiosissimo: non tutti i casi di acufene sono uguali e possono dipendere da varie cause, ma in buona percentuale sono curabili con successo (come nel mio caso).

È desolante sentirsi dire da uno specialista “l’acufene se lo deve tenere”, specie per chi ce l’ha a livello di quello mio e gli rovina la vita, ma è altrettanto orribile e disumano che, avendo maniera di curarlo con molta semplicità, per negligenza, per ignoranza o per altri motivi di subdoli interessi non lo si faccia.

Suo affezionato lettore,

Paolo Fiorindo

Torre di Mosto