Il viaggio di Manuel, sfida alla malattia

«Amo viaggiare, per molti Capo Nord rappresenta un obiettivo irraggiungibile, volevo vedere se per me lo era oppure no». È stata una festa quella di ieri davanti al municipio di Mestre, i riflettori tutti puntati su Manuel Giugie, giovane di Marghera che ha deciso di sfidare la distrofia muscolare e regalarsi un'avventura in auto per dimostrare a tutti, più e meno stabili sulle gambe, che la vita vale sempre la pena di essere vissuta intensamente, senza porsi restrizioni o barriere, qualsiasi problema si abbia, qualsiasi difficoltà ci si pari davanti.

Applaudito da amici, supporter, associazioni che si occupano di persone con le sue stesse difficoltà e cittadini comuni, Manuel è montato in auto ed è partito alla volta della Scandinavia, accompagnato dalla piccola folla fino all'incrocio con via Fradeletto. A sostenere il giovane ieri mattina anche la vice sindaco Luciana Colle e il consigliere Matteo Senno, ma soprattutto l'associazione “Amici della Laguna e del Porto”, che ha avviato la campagna di sensibilizzazione, gli atleti della Venice Marathon, alcuni rappresentanti della Reyer e del Calcio Venezia. Per realizzare il suo sogno Manuel ha lanciato una petizione online di crowdfounding. Il giovane di Marghera, 29enne, a nove anni ha scoperto di essere affetto dalla distrofia muscolare dei Cingoli, malattia rara e degenerativa che, secondo la scienza, l'avrebbe portato, prima di raggiungere i 30 anni, su una sedia a rotelle. Oggi Manuel, ad un mese dal suo 30esimo compleanno, seppur con grande fatica, riesce a stare in piedi sulle proprie gambe e ha deciso di festeggiare questo “traguardo” regalandosi un sogno: un viaggio in macchina in “solitaria” da Venezia a Capo Nord per vedere il sole di mezzanotte e una raccolta fondi da destinare all'Associazione AICA3 Onlus (Associazione Italiana Calpaina 3, per la lotta alla Distrofia Muscolare dei cingoli da deficit di Calpaina 3).

Il viaggio sarà a carico suo: tutto il ricavato della raccolta fondi sarà devoluto all'Associazione. «Sono senza parole», ha detto ieri emozionato, «ho abbozzato questa idea e in un mese è venuto fuori tutto questo, merito delle persone che mi sono vicine, di chi si è fatto avanti e non ha avuto paura di domandare. Bisogna darci dentro sempre in tutto e mai pensare che qualche cosa sia troppo difficile, una soluzione c'è sempre, va solo trovata».

E ancora: «Amo viaggiare e volevo vedere Capo Nord, un simbolo, perché quando arrivi lì, puoi solo voltarti e tornare indietro, quello è il limite». Ieri la partenza e la prima tappa, Norinberga. Quattro ore fa la prima diretta Facebook sulla pagina Manuel & AICa3 ONLUS Da Venezia a Capo Nord dalla quale terrà aggiornati i suoi fan: «Vi ringrazio perché mi avete fatto sentire come una biglia caricata su una fionda».

Marta Artico