Gara di solidarietà per Brjan

Appello in aiuto dell’undicenne affetto da una malattia rara. In campo l’associazione “solo per il bene”

PRAMAGGIORE. Brjan è un bambino di undici anni che soffre di una malattia genetica rarissima e gravissima, nota come sindrome di Van der Knapp. In questi giorni l’associazione di Cessalto Solo per il Bene ha fatto partire una gara di solidarietà per sostenere le spese necessarie alle cure del bambino. I genitori, entrambi italiani, sono disoccupati ed hanno altri tre figli, due dei quali con altre problematiche. Brjan è affetto da megalencefalia-leucodistrofia cistica (leucoencefalopatia megalencefalica con cisti subcorticali, MLC), una forma rara di leucodistrofia, che ha costretto il bambino in sedia a rotelle e che continua ad avanzare inesorabilmente prendendogli gli arti e la memoria, oltre che a causargli dolori lancinanti.

«Purtroppo la malattia sta avanzando rapidamente e saranno molti i ricoveri ospedalieri di cui Brjan necessiterà e che sono già cominciati», spiega il presidente di Solo per il Bene, Cristiano Viotto, «I ricoveri ospedalieri comportano molte spese che i genitori non possono affrontare». La famiglia di Brjan è sostenuta da tempo dal Comune di Pramaggiore oltre che dall’associazione Solo per il Bene, ma ora la situazione si è molto complicata. «Stiamo lavorando in collaborazione con il Comune che ringraziamo per la competenza e per la sensibilità», sottolinea Viotto, «ora però la situazione si è ulteriormente complicata e ci troviamo nelle condizioni di chiedere maggiore aiuto». Le spese sono molte. «Ogni giorno le spese da sostenere ammontano a circa 30 euro che comprendono il viaggio, il vitto, e tutte le ulteriori necessità correlate», precisa Viotto, «Inoltre quando è in casa Brjan ha bisogno di tenere il livello del riscaldamento molto alto e purtroppo siamo a rischio di sospensione del servizio per degli arretrai che abbiamo già provveduto in passato a rateizzare. Si tratta di una situazione molto critica e per la quale, con la trasparenza di sempre e che ci contraddistingue, chiediamo a chi può di darci una mano. Non è un aiuto per i genitori, ma è un aiuto per un undicenne che gestiremo direttamente noi come associazione».

Per aiutare Brjan si può inviare un bonifico all’Iban dell’associazione Solo per il Bene IT 89 W 01030 61840 00000 1628768, specificando nella causale ‘Un aiuto per Brjan’. Per ogni ulteriore informazione è possibile scrivere a: soloperilbene@gmail.com.

 

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