«Cerco fondi per la mia malattia, aiutatemi»

MESTRE. Tutto è iniziato quando aveva 8 anni, con difficoltà nella corsa e nelle attività sportive. Poi, ecco i problemi di stabilità ed equilibrio, i disturbi nella coordinazione delle mani e nell’articolazione della parola, con una progressione che non si è mai arrestata. La mestrina Federica Rampazzo, 38 anni, è fra i 15mila pazienti al mondo colpiti dall’Atassia di Friedreich, una malattia neurodegenerativa progressiva senza cure che registra un caso ogni 50mila abitanti e che essendo così rara è quasi del tutto snobbata dalle case farmaceutiche. La quotidiana battaglia di Federica, oltre a concentrarsi sulla propria quotidianità costellata da frequenti terapie riabilitative, si concretizza in una fattiva collaborazione con la onlus “Ogni giorno per Emma”, associazione di Treviso nata nel 2010 per raccogliere fondi da riservare alla ricerca su questa malattia. Proprio in tale contesto, Federica Rampazzo organizza lo spettacolo “Storie di casa nostra”, messo in scena dalla Compagnia dei Pazzi e in programma domani (ore 21) nel teatro Kolbe di via Aleardi. «Nel nostro territorio “Ogni giorno per Emma” promuove la ricerca fondi per la ricerca sulla patologia Atassia di Friedreich (AF), proponendo iniziativa ed eventi», spiega la 38enne mestrina. «Con le poche energie che mi rimangono cerco di raccogliere fondi necessari per trovare una cura per me, per gli ammalati più giovani e per quelli futuri». Le difficoltà nei movimenti e nella parola, oltre ad altri sintomi provocati da lesioni al cuore e all’occhio, ai nervi periferici e al sistema endocrino, non impediscono a Federica Rampazzo di affrontare questa patologia attivamente, impegnandosi a fianco della onlus fondata dalla famiglia di Emma Dalla Libera, una ragazzina di Vascon di Carbonera (Tv) che nel 2009 ha scoperto di essere affetta dall’Atassia di Friederich. «Essendo una patologia rara», spiega Federica, «le case farmaceutiche hanno scarso interesse ad investire nella ricerca. Forse sbagliando, perché gli studi sulle malattie rare mettono in evidenza particolarità fisiologiche che talora aiutano a trovare farmaci per patologie diffuse. Così diventa decisivo il ruolo delle associazioni dei malati per stimolare la ricerca e pagarne parte dei costi». Per Federica Rampazzo è ora importante il bacino in cui opera “Ogni giorno per Emma” che realizza molti eventi ogni mese tra Treviso e Conegliano: «Vorrei che si insediasse anche nel territorio mestrino perché aiuta i sani esprimendo quella volontà di vivere che molti non hanno o svalutano».