«Celeste migliora grazie alle staminali Riprenderà la cura»

MESTRE. «Ha un po’ di voce, riesce a ruotare la testa e a mantenere una posizione verticale per ore, mentre prima ce la faceva solo per pochi minuti». Celeste, la piccola di Tessera malata di Sma (atrofia muscolare spinale) che tra poche settimane compirà tre anni, migliora mese dopo mese grazie alla terapia a base di infusioni di cellule staminali donate dalla madre.

Lo dice il padre Giampaolo Carrer, e lo certificano le cartelle cliniche degli Spedali civili di Brescia dove è in cura seguita dal medico triestino Marino Andolina della fondazione Stamina. Ed è proprio perché i miglioramenti sono evidenti che martedì il giudice del lavoro Margherita Bortolaso ha accolto l’istanza della famiglia di proseguire le terapie dopo che la struttura bresciana aveva deciso di sospenderla, ritenendo il numero di cellule espiantate dalla madre sufficienti per il numero di terapie eseguite. Il giudice Bortolaso motiva la sua decisione con la necessità di proseguire con le «cure compassionevoli» e quindi in deroga ai protocolli sanitari. Una decisione arrivata proprio nel giorno in cui con l’approvazione del Senato è diventato legge il decreto sulle staminali che dà il via libera alla sperimentazione, per 18 mesi, delle cellule prodotte dalla Fondazione Stamina, riportando però la terapia Stamina nell'alveo delle regole previste per i farmaci (e non per i trapianti), quindi sotto il controllo dell'Agenzia italiana del farmaco, che già in passato aveva puntato il dito contro il tipo di terapie applicate dalla Fondazione. «Una sperimentazione la cui applicazione a soggetti e tipo di malattie è ancora ignota. Se i parlamentari avessero avuto modo di leggere le cartelle cliniche di Celeste e degli altri bambini in cura con la fondazione Stamina si sarebbero accorti dei numerosi passi avanti», racconta Carrer. «La malattia di Celeste è di tipo neuro-degenerativo, e per noi sarebbe già un successo se le sue condizioni non peggiorassero» prosegue «ma da quando oltre un anno e mezzo fa ha iniziato le terapie non solo non è peggiorata, ma ha anche fatto dei passi avanti molto importanti, e tutto questo senza effetti collaterali». La decisione del giudice è stata presa con un grande respiro di sollievo. Celeste riprenderà le cure nell’arco di una ventina di giorni, un po’ di più se fosse necessario a un ulteriore donazione di cellule da parte della madre. «In questi giorni i medici stanno valutando la ri-espansione delle cellule» spiega Carrer «per capire se si possa continuare la terapia. Se fosse necessaria un’ulteriore donazione ci vorrà un po’ di tempo in più, ma l’importante è che Celeste possa tornare a fare le terapie».