"Altro che carrozzina, per i 30 anni mi regalo il sole di mezzanotte"

MESTRE. I medici dicevano che a trent'anni sarebbe già stato in carrozzina. Invece il suo trentesimo compleanno, il mestrino Manuel Giuge, affetto da una rara forma di distrofia muscolare chiamata “distrofia dei cingoli”, lo festeggerà con un viaggio in solitaria da Venezia a Capo Nord. “Altro che carrozzina, mi regalo il sole di mezzanotte”, racconta emozionato, “Ciò che la malattia fortunatamente non è riuscita a portarmi via è la gioia nel viaggiare”. Diecimila chilometri tra andata e ritorno che il giovane percorrerà in macchina. Un viaggio letteralmente on the road, sull'onda del desiderio di indipendenza e della voglia di riscatto. Senza dimenticare un po' di sana follia e tantissimo entusiasmo che sta contagiando anche gli amici di Manuel e pure chi è venuto a conoscenza della sua storia attraverso il web.

Da inizio settimana il ragazzo ha aperto una sottoscrizione sul sito "Rete del dono" per raccogliere fondi da destinare ad AICa3, un'associazione fondata da un milanese affetto dalla stessa rara patologia di Giuge. Il primo obiettivo di 1.000 euro da destinare alla onlus e quindi alla ricerca (poco finanziata proprio perché il numero di malati è bassissimo) è stato pressoché raggiunto in poche ore. Merito delle tante persone che hanno conosciuto la vicenda di Manuel e vogliono sostenere la sua avventura e la scienza. “All'inizio non credevo nemmeno di poter arrivare a mille euro. Invece la risposta è stata straordinaria”, racconta il trentenne, “Per questo ho deciso di dare la possibilità di donare fino al 31 luglio. Tutto quello che arriverà andrà all'associazione”.

Manuel partirà il 1 giugno e conta di impiegare 22-23 giorni per raggiungere Capo Nord e ritornare a Venezia, in tempo per la festa di compleanno che sarà il 25 giugno (anche se il compleanno è il 14 luglio). Non prenoterà alberghi e alloggi, vivrà alla giornata seguendo un itinerario di massima che punta all'estremo nord dell'Europa. Un sogno, quello del viaggio, che Manuel coltivava da tempo. Aveva 9 anni quando, dopo un'infanzia segnata da vivacità e una forte inclinazione allo sport, erano comparsi i primi problemi. “Avevo cominciato a camminare sulle punte. Erano così trascorsi due anni tra esami vari e test, alcuni anche molto fastidiosi e invasivi. Nel giorno del mio undicesimo compleanno, avevo ricevuto un regalo alquanto originale: una biopsia al muscolo della gamba e, in attesa dei risultati, mi avevano pure operato per allungare i tendini di Achille”, racconta Manuel, “Dopo circa due anni dall'intervento, finalmente avevo avuto il responso: distrofia muscolare dei cingoli. Le prospettive all'epoca non erano buone e i medici dissero ai miei genitori che entro quattro o cinque anni probabilmente non avrei più camminato”. Fino ai 15 anni, Manuel è riuscito a convivere con la malattia, dopodiché ha iniziato a dover abbandonare uno dopo l'altro tutti gli sport che amava: lo sci, la corsa, la bici. E nel frattempo sono aumentate le difficoltà nel quotidiano, come salire e scendere le scale.

“Oggi i sintomi della malattia hanno cominciato a manifestarsi sempre più insistentemente. La distrofia dei cingoli è molto più veloce della ricerca che in sostanza non esiste, e, al momento, non c'è una cura”, chiarisce Giuge, “I medici mi vedevano in carrozzina già molto prima dei 30 anni, invece, nonostante cominci ad aver un brutto rapporto con l'equilibro, non riesca più a salire nemmeno uno scalino, inizi a far fatica a gestire le braccia e non riesca più a sopportare una normale passeggiata, non sono più quindi autonomo al 100%, a oggi sono ancora in piedi sulle mie gambe. E ho voglia di avere una speranza”.